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  2. 血友病遇上20多斤大腫瘤,身處絕境?省腫瘤醫院多學科專家聯手突破“醫學禁區”

    來源:大醫生來了2023-03-14 11:40:36

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    "正絕望的時候,別人告訴我,就找河南省腫瘤醫院的周虎醫生,我就來了!""周虎大夫先在網上了解了我的病情,說'能治',我們又看到了希望!"近日,在河南省腫瘤醫院血液科九病區,兩位身患腫瘤的血友病患者:廣西的梁先生和山東的王先生,已經成功接受了手術,愈后良好,近期可以出院回家了。梁先生今年33歲,自幼查出患有A型血友病,各大關節多次出血,逐漸出現關節畸形,行動不便。2022年年末,因咳嗽在當地醫院檢查,發現右肺部有巨大的腫瘤占位,輾轉當地多家醫院,沒有醫生愿意收治他這位"特殊"的患者。34歲的王先生有著相似的命運,5歲時磕破頭血流不止,到醫院確診B型血友病,這些年也是飽經病痛,因腹腔反復出血,2022年查出腹腔內長滿了大血腫,已經走不動路、睡不好覺,身心備受折磨,幾次想放棄,但他是家里的支柱,還有妻子和年幼的孩子,他非常想要活下去!知患者冷暖,懂患者渴求,在血友病診療方面非常有經驗的河南省腫瘤醫院血液科副主任、主任醫師周虎接診接下了這兩位"不一般"的患者。

    罕見病中的極限手術,重重難關如何破解?

    血友病患者的凝血功能存在異常,平常的牙齦出血就可能造成血流不止,甚至危及生命;重癥患者即使沒有外傷,也可能在關節、肌肉、消化道等部位發生"自發性"出血。為血友病患者做手術風險極高,極易出血不止、大出血而危及生命安全,所以為血友病患者進行外科手術,向來是"醫學禁區"。"腫瘤的治療需要多學科聯合診治(MDT)才能取得更好的效果,患有血友病的腫瘤患者診療,更需如此。"周虎聯合我院胸外科、普外科、超聲醫學科、醫學檢驗科、麻醉與圍術期醫學科、重癥醫學科等科室專家數次反復分別對兩位患者病情進行討論。

    "血腫填滿了整個腹腔,對于一個普通患者,已經是風險很大的極限手術了。"普外科五病區副主任醫師李志猛評估發現,王先生腹腔內的腫瘤非常大,上達膈肌、下達盆腔至陰囊、后方與腰大肌、髂腰肌侵潤,并穿過右側骨盆間裂隙到達臀部,與骨盆侵潤無間隙。外側下腔靜脈、腹主動脈及右側髂血管侵潤,右側輸尿管受侵并狹窄至右腎嚴重積水,手術創面較大,術中術后出血等風險很大。梁先生的情況也不容樂觀。"給血友病患者做胸腔手術是院內首例,并且患者胸腔內的腫瘤非常大,就像一間屋子里填滿了東西,想取出,沒地方下手,手術難度很大、術中出血風險很高,一旦患者體內術前輸入的凝血因子流失完,極有可能就下不了手術臺。"胸外科副主任醫師劉寶興說,還有術后出血的風險,都是非常棘手的。但是如果不冒險給梁先生治療,可能一個很小的翻身動作,都會引起心臟驟停而喪命。不僅外科手術難度大,這兩位患者的血友病也很危重。周虎介紹說,血友病的輕重,理論上是按照凝血因子含量分的:體內凝血因子水平越高,程度越好,50-150%為正常值,而梁先生僅有0.45%,凝血因子半衰期很短,既要覆蓋0.45 的抑制物,又要達到手術標準,同時還要減少費用、穿插旁路途徑,非常復雜。為血友病患者補充所缺乏的凝血因子,是血友病的主要治療方式,因此在外科手術前后,都需要給患者注射凝血因子。但凝血因子價格高昂,血友病的長期治療已經讓王先生的家庭風雨飄搖,手術花費是這個家庭面臨的又一大困境。為此,周虎給王先生找到適合他的一個臨床試驗的凝血因子藥物,為他節省了數十萬元的藥物費用。不過,這個藥物在大陸尚未應用到腹腔外科手術當中,首次應用的臨床效果到底怎樣,這也給醫生們提高了診療難度。

    強強聯合造生命奇跡,團隊協作創多項首例

    "血友病患者外科手術出血風險太大,有的醫院血液科醫生愿意保駕護航,但是外科醫生不愿冒風險。我們河南省腫瘤醫院血友病多學科協作組,愿意盡全力為患者排憂解難,目前已經為來自廣東、江蘇、廣西、山東等全國多個省份的70多位血友病患者進行外科手術,涵蓋關節置換、肝臟切除、跟腱松解、泌尿系統結石、甲狀腺消融手術等各種類型手術30余例,尤其在血友病伴有抑制物手術方面積累了全國最多的病例和經驗,為13例伴抑制物患者成功進行了各種手術。"周虎說,院內多學科數次開會討論,為患者明確手術方案、制定個體化的圍手術期凝血因子方案,并做好備用應急預案,保障患者能夠平安走下手術臺。"他進手術間時,我心里一點都不慌,特別相信周主任和劉主任??吹角谐鰜淼牧鲎訒r,我都震驚了,竟然有一個人頭那么大!"梁先生的妻子說,特別感謝省腫瘤醫院專家團隊的付出,這幾天就能出院回家了,對未來的生活又看到希望。"梁先生手術的成功,離不開血液科出凝血團隊術前、術中、術后的保駕護航。術前MDT多學科會診,科內多次討論,制定外科手術方案;快速取出腫瘤,迅速止血處理,把每一個出血點及潛在的出血點都做嚴密的縫扎,患者術后恢復的非常好。有了這次和血液科周虎主任團隊完美配合的經歷,今后再有這樣的血友病腫瘤患者,我們將更有信心。"劉寶興說,這是他從業生涯20多年中切除的第二大腫瘤,但給血友病患者做這樣的大手術,是河南省腫瘤醫院的首例,也是河南省的首例,在國內,目前沒見到相關新聞和文獻報

    報道過。王先生的手術也非常成功。"患者腹腔內的血腫不是一個完整的包塊,像煤渣、爛泥一樣填滿縫隙,大、小血管、臟器、骨骼包裹其中,受到擠壓、浸潤,手術既要快又要非常謹慎,抽絲剝繭的一點點清理干凈。"李志猛說,患者體重100多斤,清出來的血腫重達20多斤!他表示,和團隊有了這次手術的成功經驗,相信血友病患者不幸罹患腫瘤,能重獲新生的希望是非常大的。周虎提醒說,由于不同血友病患者嚴重程度相差甚遠,需要在血液科??漆t生的指導下進行替代治療。特別在手術之前,需要外科醫師和血液科??漆t師聯合為血友病患者提供個體化治療方案,為患者的手術順利進行保駕護航。

     

    文章關鍵詞:患者,血友病,手術,腫瘤,非常 責編:胡靜靜

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